 |
 |
 |
| |
Letícia Oliveira
NÃO PASSE ESTE MAIL SEM LER!
Amanhã você pode precisar.
Pelo teor de caráter de ajuda agradecemos que
leiam e divulguem pelos seus contatos.
Muito Obrigado.
Exmo (a) Senhor (a)
Vivemos em São Bernardo do Campo - SP (Brasil) e
somos pais de uma menina (Letícia Alves
Oliveira), agora com 7 anos, que é portadora da
síndrome de AICARDI GOUTIÉRES, o que lhe causou
a paralisia e atrofia cerebral. Essa síndrome é
atualmente incurável, mesmo com tratamento no
exterior. Como não é fácil obter informações a
nível nacional, resta-nos a Internet para
adquirir um conhecimento mais profundo que nos
ajude a lidar com esta síndrome.
Existem aproximadamente 50 casos registrados em
todo o mundo e a maioria dos casos desta
síndrome estão registrados na Europa, e sabemos
de apenas quatro casos no Brasil, sendo que
temos contato somente com um deles.
Há uma associação fundada em Pávia na Itália
chamada Aicardi Goutières Syndrome Association (www.aicardi-goutieres.com),
associação essa que também padece do problema de
falta de apoio, pois é uma entidade privada.
Nossa filha atualmente está muito bem de saúde e
continua suas terapias, acompanhamentos médicos
e também freqüenta a escola para crianças
especiais.
O grande objetivo deste e-mail é conseguir
maneira de contatar pessoalmente familiares ou
amigos de pessoas que tenham filhos ou parentes
que sofram da mesma síndrome, principalmente no
Brasil e América do Sul, com um único
pensamento: Difundir e trocar informações acerca
desta síndrome.
POR FAVOR divulguem este e-mail pelos vossos
contatos e/ou se tiverem conhecimento pessoal de
um caso semelhante, agradeceríamos se nos
contatassem:
oliveira_gc@yahoo.com.br
malvinaoliver@ig.com.br
familia_oliveira@hotmail.com
P.S: Não ignorem a mensagem. Ler e encaminhar
não custa nada. Obrigado. (Atenção: Novo
Endereço)
Família Oliveira
Geraldo, Malvina e Letícia
Av: Senador Vergueiro, nº 2.685 -Blc. 16A -Aptº
51
Rudge Ramos
São Bernardo do Campo - SP -Brasil
09601-000
Telefones (011) 9506-2524 / 9795-4222 |
|
|
|
